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31岁那年,一个平常的日子里,江雪凌写下了生前预嘱。

她在海口生活,是一名建筑设计师。第一次知道生前预嘱,是2017年看到了作家琼瑶写给儿子儿媳的公开信。信中,79岁的琼瑶希望自己不论生什么重病,不动大手术、不进加护病房、不插管,“帮助我没有痛苦地死去,比千方百计让我痛苦地活着,意义重大!”

这封信让很多人关注到生前预嘱——这是一种人们在健康或意识清楚时签署的指示文件,说明在不可治愈的伤病末期或临终时,要或不要哪种医疗护理。

国内常用的生前预嘱,为“选择与尊严”网站推出的《我的五个愿望》文件:我要或不要什么医疗服务;我希望使用或不使用生命支持治疗;我希望别人怎样对待我;我想让我的家人和朋友知道什么;我希望谁来帮助我。

通过填写生前预嘱,人们可以选择如何度过生命最后一程。

江雪凌觉得,生前预嘱“特别有意义”,未来遇到紧急状况,可以自己做主,而不是让别人替自己决定。她选择不要支持治疗,不要疼痛,“尽可能体面地结束”。

填完后,她建议妹妹也填一下,妹妹觉得无聊。丈夫也不理解,说,为什么想这些有的没的?

这让她意识到,每个人对生死的认知有很大差异。她担心,生前预嘱不具备法律效力,是否治疗由家属说了算。

意外的是,生前预嘱“入法”了。

2022年7月5日,深圳遗嘱库。

今年6月,《深圳经济特区医疗条例》(以下简称《条例》)修订稿通过,生前预嘱首次被写入地方法规。《条例》2023年1月1日开始施行,深圳成为国内第一个实现生前预嘱立法的城市。

深圳生前预嘱推广协会会长李瑛说,生前预嘱立法,最大的意义在于保障个人的生命自主权,同时为医护人员制定医疗决策提供保障。

过去,因为病人放弃治疗、家属不同意,引发了不少医疗纠纷。立法后,医生会尊重患者的选择。

​​​​​​我的生命我做主

江雪凌想要填写生前预嘱,源于弟弟的经历。

弟弟5岁时,有一次高烧,误服过量安眠药导致脑损伤,自此智力残缺,无法表达,时不时发癫痫。

父母二十多年如一日,为他穿衣喂饭、排便翻身。攒的钱都砸在儿子身上,对自己苛刻到菜舍不得买,也无暇顾及两个女儿。

江雪凌开始思考:这样的生命有没有意义?如果弟弟有意识,他会愿意这样毫无尊严地活着吗?

她变得没有安全感,担心意外随时会到来,买了很多保险,“把方方面面想到位了”。

26岁生孩子那年,江雪凌疼了一天一夜也没生出来,医生想人工破水,找她丈夫签字,丈夫踟躇不定。江雪凌在产房痛得想骂人。

后来,她被送上手术台剖腹产。签字时,丈夫没找着,她自己签了。等孩子生出来后,医生说,胎儿枕后位卡住了,“再生三天也生不出来”。

她庆幸没有把签字权交给丈夫,以他的性格,又会犹豫很久。“为什么生命不能由自己做主,要交给别人决定?”

在“选择与尊严”网上签了生前预嘱后,她觉得开心,“完成了一件重要的事情。”

生活在深圳的陈薇有相似的感受。几年前,她认识的一位大哥,心脏手术后成了植物人。陈薇去看望的时候,他瘫在轮椅上。跟他说话,他毫无反应,眼睛往上斜。

陈薇一下哭了。她想,自己要成了这样,“我就不要活了。”

之后,她另一位好友突然确诊肺癌晚期。吃靶向药、做化疗后,副作用很大,舌头上冒出十几个溃疡,食物必须打成汁;她还得了甲沟炎,用钳子拔指甲时,痛得抱脚嚎叫。

去世前一年,好友给陈薇打电话,说自己坚持不下去了,让陈薇帮她找安乐死。然而还没找到,她就走了。

听闻消息那一瞬,陈薇舒了口气,“她终于不用受罪了。”

经历好友的离世,陈薇觉得,要么开开心心、有质量地活着,要么痛痛快快地走。

今年4月,她在深圳人民医院做手术。担心手术出意外,又不想家人担心,她雇了个人签手术同意书。

住院期间,她偶然看到电视上的节目提到生前预嘱,遗憾要是早点知道,好友也许用得上,自己也不必雇人签字。

之后,她联系到深圳市生前预嘱推广协会。协会找来两位医生做见证人,陈薇填了两份预嘱,读了出来,录了像。预嘱中,她写了临终通知的人,追悼会从简,死后做超度法事,需要义工帮助等。

签生前预嘱,让她觉得踏实,可以提前掌握自己临终时的行动,不省人事时不至于凭人摆布,家人也不会手足无措,“以后再有什么问题,我也不怕了。”

她没告诉亲友,怕他们不理解。只在病友群里说了,大家都不知道生前预嘱是什么,以为她要放弃治疗。

“选择与尊严”网站创始人罗点点曾在多个场合解释,生前预嘱不是要人放弃抢救,而是让每个人有放弃或者不放弃的权利,怎样选择,没有对错,“只要选择了,就是你的尊严”。

罗点点是开国大将罗瑞卿之女,从医多年。婆婆生命最后时刻丧失了神志,靠呼吸机维持,罗点点和家人做出了停用呼吸机的决定。婆婆走后,罗点点总忍不住想,这是不是妈妈想要的?自己有权利替她做决定吗?

直到后来发现了婆婆生前写下的纸条,要求生命末期不进行过度抢救。她感到后怕,纸条上若是别的意思,怎么办?

她意识到,应该把生死的权利交给本人,这样也能避免家属像猜谜语一样,逝者生者都不安。

2006年,她和朋友成立了“选择与尊严”网站,提倡尊严死和生前预嘱理念。

生前预嘱最早出现在1976年,美国加州通过了《自然死亡法案》,允许成年人填写生前预嘱,临终前不使用生命支持系统,依照自己的意愿自然死亡。为推广这一观念,1993年,时任美国总统克林顿夫妇双双签下生前预嘱。至今,已有30多个国家和地区将其合法化。

依照美国“五个愿望”文件,罗点点邀请医学、法学等专家,制定了中国版《我的五个愿望》。每个愿望细分为多个选项。任何人都能在网站上填写,两名见证人签字,即可生效。填写的内容可随时修改和撤销。

罗点点强调,生前预嘱指向的是尊严死,一种既不提前也不拖后、尽量有尊严的自然死亡,和提前结束生命的安乐死有本质区别。

“病人想知道,应该尊重他”

大约20年前,北京王府中西医结合医院安宁疗护病房主任刘寅遇到过一个肝癌病人。

家人对他隐瞒了病情。去世前,他说的最后一句话是:“医生,我到底得的什么病,怎么治不好了?”

后来,刘寅问病人的儿子:“如果你生病了,希望自己做主还是别人替你决定?”

儿子说,当然自己做主了。

“那你为啥剥夺你父亲的权利啊。”

儿子不说话了。

20年过去,刘寅发现,大部分中国病人,尤其肿瘤晚期病人,不知道自己病到什么程度,“死得稀里糊涂的”。

在世俗观念里,癌症意味着死亡,病人一旦知道,“绝望了,死得更快”,因此,“别的病都能告诉,得癌不能”。

北京协和医院缓和医疗中心主任宁晓红也发现,越重的病,病人越不知道,欺骗是一种常态,“就连病人自己都知道,大夫在骗我,家属在骗我”。

也有病人,让医生去问自己的家人,“自己把权利放弃了。”

宁晓红觉得,病人想知道,应该尊重他。

家属不让告知的时候,大部分医生出于自我保护,会绕开病人,跟家属谈,因为病人走了,医闹的是家属。这导致,决定权很多时候不在病人手上。

刘寅认为,把选择权交给病人,正是生前预嘱的意义所在。

从医30多年,刘寅见过各种各样的死亡。她发现,大部分末期病人插着管子,“身上只要有孔的地方都可以插”,生存质量很难保障,治疗无效的时候,希望快点结束。

宁晓红也经常听病人说,“我不去受那个苦”、“走到哪算哪”,希望不要抢救,“非常从容地面对”。

然而,2018年中国生命关怀协会疼痛诊疗学术大会发布的数据显示:每年因癌症离世的患者超过200万,其中仅5%能有尊严地离去。英国经济学人智库发布的《2015年度死亡质量调查报告》也显示,在80个受访国家和地区中,中国大陆死亡质量居第71位。

当面临要不要抢救、插管等重大决策时,家属也很为难:积极救治,不一定能恢复;不救治,又会落下不孝的名声,担心遭到别人的谴责。

刘寅说,很多家属并没有判断能力,也没有思考时间,“大夫拿着个单子说你快签,病人马上不行了,你签还是不签?”

她发现,不少家属受“好死不如赖活着”的观念影响,坚持“有一口气就要好好治”。不论感情、舆论还是道德压力上,都很难做出放弃的决定。特别是拔掉鼻饲管,等于把人“饿死”。

李瑛在深圳市第二人民医院老年科工作多年。她发现,很多老人抗拒做有创救治,但家属坚持要做,不惜倾家荡产,欠下很多债,最后人还是走了。

事后,家属说,“假如是我,我肯定不要救了,但她是我妈,我没办法看着她就这样子走掉。而且我在社会上也没办法交代。”

李瑛自己也经历过这样的时刻。二十多年前,她的母亲得了慢阻肺,有一次病重救过来后,说的第一句话是:“你们为什么要把我救过来?我又要回来受罪了。”

李瑛理解母亲,“但对我们亲人来说,希望她活得更好。”

过了大半年,母亲去世了,没有抢救,走得很安详。

之后,她的父亲因为肾癌进了ICU,出院后召集家庭会议,交代以后无论自己生什么病,都不要进ICU,输点氧气和点滴就好了。

后来,父亲病情恶化。送他去医院路上,李瑛特别纠结,要不要送他进ICU。 

她最终遵循了父亲的意愿。三个小时后,父亲去世了。

宁晓红说,一些医院希望病人住ICU,医生觉得,延缓死亡就是胜利,家属一听医生说“不进肯定死”,就进了。但实际上,一些在ICU的救治属于无效医疗,只能暂时延缓生命,多活几天或一两个月。

她建议,进ICU前,应该让缓和医疗医生和病人、家属沟通,告知进去之后的情况,是不是病人想要的。“有的(病人)可能会觉得,进去(ICU)也是死,还不如多陪陪家人。”

刘寅强调,生前预嘱就是告诉大家,不要做无意义的医疗,它还可以减轻家人放弃治疗后的道德负罪感。

江雪凌80多岁的外公,临终前,坚决不进ICU,不想“戴呼吸机,像牛鼻子拴着一样”。他安慰子女们,不要因为签了放弃治疗而懊恼,这是他自愿的,子孙都很孝顺,他很知足。

出院后,他跟老伴交代好后事,在睡梦中离去。葬礼上,大家“都很怀念他,很感激他”。

江雪凌后来意识到,外公生前那番嘱咐,相当于他的生前预嘱。

然而现实中,即便病人表达了自己的意愿,家属完全遵循的很少,很多病人因此抱憾离世。刘寅记得有位老教授,临终前一直说想回家,远在国外的女儿则希望他在医院治疗。保姆只能哄老人:“再坚持下,马上带你回家”。没等到回家,老人就去世了。

宁晓红说,签生前预嘱,其实是一个跟家人表达自己的想法、获得家人支持的过程。医生可以拿着它跟家属沟通,带领家属去思考,病人为什么做出这样的选择,引导家属理解,最终尊重病人的选择。“实际上是在化解冲突。”

李瑛自己也填了生前预嘱,她觉得,回避死亡,可能会把临终时面临的问题留给家人,不如让家人知道自己的想法,帮助自己按照意愿告别。

谈生前预嘱,意味着谈论死亡

宁晓红办公桌上常年摆着生前预嘱,送给有需要的病人。她自己填了一半,搁置了。

直到去年12月,有一天午饭后,她突然咳嗽,一口气上不来,过了几十秒才喘上气。那个瞬间让她意识到,死亡随时可能发生。晚上回家后,她赶紧填完了剩下的内容,让丈夫签了字。

她发现,其实身边很多人都需要生前预嘱。去年在食堂吃饭时,她听到两位老教授交谈,其中一位说,她91岁的表姐,不想插管进ICU,不知道该怎么办。

宁晓红告诉老人,生前预嘱可以解决这个难题。

老人很感兴趣,说她几个同学也想了解。宁晓红便建了个群,群里有近10位老教授。

然而,在把生前预嘱文本发群里后,群里静止了,没人出声。

宁晓红觉得,对很多人来说,生前预嘱还很生僻,需要志愿者主动问候和解释,引导老人们去了解、讨论,他们可能才会填。

但在罗点点看来,生前预嘱应该坚持“第一时间缄默”原则,不去推销,不打扰,对方需要再解释。

北京生前预嘱推广协会会长王瑛回忆,2006年网站刚成立的时候,国内几乎没什么人知道生前预嘱。

2013年,罗点点成立北京生前预嘱推广协会。通过到医院、图书馆等公共场所摆放生前预嘱宣传册,办生命教育讲座等方式,传播生前预嘱理念。

被婉拒是常态。志愿者在医院发宣传册,被人投诉;在街头发问卷,被扔到脸上。

宁晓红所在诊区门口,有一段时间放过生前预嘱宣传册,被人拿去垫屁股。也有人拿去看,但没有人收集反馈。放了一阵子,没人维护,就没再放了。她觉得,推广上可以多想些点子,比如,做成屏幕上的滚动信息。

“在中国人的文化、心理中,(人们觉得)最好还是不要谈论临终,或者死亡。”罗点点说。

李瑛母亲去世前,写了四五页纸的遗嘱交给她。她当时接受不了,当着母亲的面烧了,说:“你现在好好的,干嘛写这样的东西?”

后来父亲病重的时候,跟她说:“我们可能在同一条路上走的时间不会太久了。”她马上岔开话题,“觉得好像谈了,爸爸马上就会走”。

李瑛说,自己作为医生,见惯了生死,但面对亲人离去,也不愿意谈论死亡,“身边很多医务人员都这样”。

很多病人也不愿谈生前预嘱。刘寅说,临终病人很敏感,一提生前预嘱,会问“我是不是马上要死了?”只能试探着谈一两句,病人有一点不耐烦,就立刻停止。

谈论的时机很关键。病人正常的时候,跟他谈,他会有情绪;还在救治的时候谈,等于告诉他快不行了;终末期比较合适,病人有决策判断能力,也有时间安排后事。

刘寅发现,大部分病人没有听说过生前预嘱。有填写意愿的,大多有文化知识和决策能力。她很少主动跟病人介绍生前预嘱,只在病人有需求的时候,给一份《我的五个愿望》。只有一位肺癌晚期病人,看新闻知道有生前预嘱,开心地说她需要,让发给她。

刘寅觉得,生前预嘱最好在健康的时候或者生病初期填,到临终时不至于慌忙,没想清楚就做决策。

在“选择与尊严”网站上,至今只有5万多人签署生前预嘱。

宁晓红深有同感。她所在医院的医护,知道生前预嘱的非常少。病人签了生前预嘱,也不一定能实施。一是文本容易丢失,哪天突然昏迷,“谁也不知道它在哪”。即便拿出来了,家属反对,要求抢救,医院会很为难。

2019年,江苏省老年病医院曾试行生前预嘱,两年后已基本搁置。该院血液肿瘤科主任樊卫飞谈到,生前预嘱在当时不具备法律效力,具体治疗措施,医生还是要和患者家属沟通,“短期内推广开来很难。”

刘寅在实践中发现,从网上下载的生前预嘱没有法律支持,医生只能参考,根据预嘱,重新拿出医院的文件,让病人签字。“一旦有了法律的保护,就不同了。”

像有一束光照进心里

父亲走后,李瑛大受打击,很长一段时间,一直纠结自己做得对不对,直到第二年接触了缓和医疗,感觉像有一束光照进了心里。

缓和医疗又称舒缓医疗、安宁疗护,是一种提供给患有危及生命疾病的患者和家庭的,旨在提高他们生活质量及面对危机能力的系统方法。

接触缓和医疗后,李瑛对医学和生命有了全新的理解。过去,她一直觉得应该尽一切努力去救治病人。现在,她发现,对不可治愈的末期病人来说,更需要的是“身、心、社、灵”全方位的照护。

具体来说,就是停止无意义的治疗,控制病人身体上的痛苦和不适症状;同时,提供心理和灵性上的支持和疏导,帮助患者实现临终前的愿望。

学习缓和医疗后,李瑛庆幸父亲去世前交代了不进ICU,又遗憾如果早点学了,能更好地送走父母。

罗点点形容,生前预嘱和缓和医疗是“一对天生的、面目良善的姐妹”。患者提前签署生前预嘱,在临终或者重病时接受缓和医疗服务,才能达到尊严死的目标。

1967年,英国女护士西塞莉·桑德斯建立了世界上第一家缓和医疗机构圣·克里斯多弗护理院。随后,美、德、法等国家纷纷效仿。

2016年开始,北京生前预嘱推广协会与英国圣·克里斯多弗护理院合作,开展联合培训课程,教授缓和医疗理念、技术,培养传播缓和医疗的人才。至今开展了五期。

宁晓红所在的北京协和医院,今年年初开设了缓和医疗门诊。她发现,末期病人和家属,很需要专业缓和医疗人员的支持和引导。她见过一些家属,不知道该怎么办,闹情绪,要告医院。她跟家属沟通后,家属说“你跟我捋完之后我就知道了”。

李瑛是联合培训课程的学员。通过学习,她发现缓和医疗的社会需要量很大,但知道的人很少,导致缓和医疗服务难以落地实施。

2019年培训结束后,她回到深圳,为其他人进行培训。2020年退休后,还在继续从事缓和医疗。李瑛说,很多病人和家属得知她在做缓和医疗,联系她,说想转到安宁疗护病房。

她印象最深的是一位70多岁的肾衰病人,刚从ICU里抢救过来,肾功能非常糟,隔天就要透析,不透的话会死。老人透析时很痛苦,被两三个人摁住、手脚绑起来,才能坚持做完三四个小时的透析。家人看他遭罪,也很痛苦,又舍不得他。

后来,老人的儿子找李瑛求助。李瑛去病房看老人时,老人说,宁愿死也不愿再透析。

李瑛于是召集病人的妻子、儿女们开家庭会议,向他们介绍缓和医疗、生前预嘱,说明老人的想法。

最终,家属决定尊重老人的意愿,不再做透析,让他去安宁病房。

进去后,护士按照老人意愿,给他撤除了透析管、鼻饲管、深静脉置管。不再被绑着,老人跟换了个人似的,精神状态好了很多,一看到医护人员就笑眯眯的,竖起两个大拇指。

后来,老人想回家,李瑛团队到老人家里提供居家服务,直到三周后老人离世。

老人的儿子很感谢李瑛,说爸爸走得很安详,他很心安。

李瑛说,缓和医疗不仅解决病人的问题,还要关注家属照顾病人的负担、亲人离世的打击、经济压力等。他们病房的社工,曾帮助贫困病人联系慈善组织,争取经济上的援助。

王瑛告诉记者,人一生的医疗费用,约80%花在最后几个月。在她看来,其中“相当一部分是没有意义的,是浪费的”。有了缓和医疗,可以降低患者生命末期的治疗花销,同时把这部分医疗资源放到对那些可治愈病人的救治上。

当看到病人能舒适安详地离世,李瑛很有职业价值感。她觉得缓和医疗把病人、家庭、医疗、社会“四输”的局面转为“四赢”,让走的人得到善终,留下来的人能好好活,“生死两相安”。

生前预嘱入法之后

李瑛没想到,生前预嘱入法后,会引发这么大的反响和关注,“起到了一个非常好的宣传作用”。

事实上,从2010年开始,就有全国人大代表、政协委员连续六年提议在中国推广生前预嘱和缓和医疗服务。到2016年,终于开始受到政府政策制定者的注意。2017年,国家卫健委选取五个市(区),开展第一批全国安宁疗护试点工作。到2021年,试点扩大到全国91个市(区),设有安宁疗护科的医疗卫生机构超过1000个。

深圳是第二批安宁疗护试点城市。在深圳市卫健委的支持下,2021年4月,深圳市生前预嘱推广协会成立,传播生前预嘱和缓和医疗理念,推动立法。

直到今年6月,生前预嘱被写进《深圳经济特区医疗条例》。

为确保患者生前预嘱意愿的真实性,《条例》对生前预嘱的形式和方式作了规定:要求有公证或者经两名以上见证人见证,见证人不能是参与治疗的医疗卫生人员;其次,要求以书面或者录音录像的方式,有患者签名以及注明时间等。

深圳市人大常委会法工委副主任林正茂在解读《条例》时谈到,关于患者是否处于不可治愈的伤病末期或者临终时期,不是由患者或别人认定,而是由医疗机构作出医学判断。目前,生前预嘱在实施层面还有许多细则需要完善,需要卫生主管部门作出相关指引,使该制度能够更好落地。

宁晓红觉得,生前预嘱所涉及的条例比较粗糙,不能直接拿来实施,需要细化完善。此外,还需要厘清生前预嘱由谁递给病人、病人有疑问向谁咨询等问题。推广生前预嘱,需要对医护人员进行培训,传授遇到生前预嘱如何处理。

刘寅建议,将生前预嘱跟医保卡绑定,一刷卡,医生就能看到病人的态度,也不必担心文本遗失。“不能把它作为不抢救的借口”,刘寅说。

生前预嘱在深圳入法,王瑛认为,这得益于深圳市政府对生前预嘱的重视程度和支持力度。推广生前预嘱和缓和医疗,需要政府占主导地位,协调各个职能部门,提供配套与保障资源,才有落地的条件。

生前预嘱入法之后,在社会上的推广仍有很长的路要走。在王瑛看来,在中国开展生前预嘱和缓和医疗,最难的是人才匮乏。缓和医疗作为一门临床医学,医学教育还没有在全国展开,直到近几年,才有缓和医疗专家和推广者进入高校开课。缓和医疗的教材书也还在编撰之中。

其次,大部分医院刚设立缓和医疗团队,有科室医疗建制的很少,可能会影响它在医院获得的资源支持。

王瑛赞赏北京协和医院的方式:一是在全院开展缓和医疗教育,举行讲座、论坛,把医护动员起来;二是建立缓和医疗会诊制度,组织一些有经验的医生进行缓和医疗临床实践;三是把缓和医疗往医联体、社区延伸,在更大范围内服务大众。

王瑛说,另一个阻碍是缓和医疗没有进社保,很多缓和医疗病床不挣钱,还得贴钱,“谁来出钱?”

刘寅说,目前国内很多医院没有开设缓和医疗病房,就是因为它涉及很多现实问题,比如,医院考核要统计治愈率、死亡率、平均住院日、平均花费等,“这些怎么算?”因此,很多医生不愿意从事缓和医疗,从业人员很多是靠情怀在做。但志愿服务是临时的,很难持续下去。刘寅担心的是,目前缓和医疗学科定位不明确,影响从业人员的晋升通路。

王瑛说,协会计划未来三年,把缓和医疗推广的试点医院和医生网络扩大,覆盖所有试点城市;同时,帮助各地成立推广协会,提供培训、立法咨询服务,推动当地的立法。至于国家层面的立法,还有很长的路要走。

事实上,2021年1月,国家卫健委曾在《关于实施生前预嘱,推进落实舒缓医疗的提案》中答复,在民法典起草过程中,国家卫健委曾就尊严死、生前预嘱相关问题开展专门课题研究,综合考虑各方意见、现实条件、技术标准等因素,认为目前立法条件不成熟。因此,生前预嘱未能进入民法典。

多位受访者谈到,推广生前预嘱的另一难点在于民众对于死亡话题的接受度。因此,应该从孩子开始死亡教育。去年,北京生前预嘱推广协会发起了“一人一校”活动,鼓励机构或个人进入幼儿园、小学、中学、大学,开展生命教育。

江雪凌8岁的女儿曾问她:人死了会怎么样?

江雪凌告诉女儿:“一部分变成鱼,一部分变成土,变成花朵,变成风,变成土豆,未来以某种方式又回来了。”

(为保护受访者隐私,江雪凌、陈薇为化名)

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